谁来为“孤儿药”研发买单？

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图片来源@pexels文丨动脉橙果局医保谈判之后，被称为“孤儿药”的诺西那生钠注射液一夜之间就火了。促使其“走红”的原因有两个，一个是高兴，另一个是惊讶。“高兴”是因为70万一针的天价药诺西那生钠，在进入医保体系之后终于有了一个“亲民”的价格，这将给更多的人带来生的希望。另一方面，诺西那生钠等罕见病药物的调入，意味着近年来多方呼吁的高值罕见病药纳入医保实现了零的突破，这为未来更多罕见药进入医保体系释放了积极的信号。“惊讶”则是因为这种药的售价居然是70万一针，这极大地颠覆了大家对于药价的认知，不少网友甚至感叹，“这打一针的钱比我一辈子挣的钱还多！”。更让人感到窒息的是，诺西那生钠需要终身用药，第一年打6针，之后每4个月打1针，打就生效，不打就无效。这对于患者以及其家庭来说，真的很残酷，一