一文读懂罕见病诊疗三座大山：诊断难、治疗难、用药难

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图源自视觉中国曾经风靡网络的“冰桶挑战”让渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）这一罕见病真正走进了大众视野，但罕见病作为一种社会学的定义，当中囊括的疾病种类非常庞杂，还有更多的罕见病种仍然缺乏关注。与常见病相对，罕见病的患病率更低，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。据统计，全球约有7000多种罕见病，涉及到2亿到4亿的患者人数，其中有八成左右是由于遗传缺陷所导致，而中国的罕见病人数约有2000万，每年新增20万患者。罕见病的患者群分散，长期存在诊断难、治疗难、用药难的三大难题。近日，首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛在京召开。会上，作为赛诺菲特药全球事业部，赛诺菲健赞面向多发性硬化症（MS）诊疗领域诊疗能力建设的培训项目“SHIP学院”正式启动。该项目将是中国MS领域首个提升诊疗能力和建立诊疗体系的学院，覆盖了全国至少26个省份，提高约180家省会